DEFEnse Against COVID-19 STudy
Looking forward

Digitales Long Covid Projekt
über die Langzeitfolgen der Corona-Pandemie

FAQ

Hier finden Sie Antworten auf häufig gestellte Fragen.

Warum werde ich nach dem Geburtsmonat meiner Mutter, den ersten Buchstaben des Vornamens der Mutter etc. gefragt? Was hat das mit der Studie zu tun?

Wir sind natürlich nicht aus wissenschaftlichen Gründen an diesen Angaben interessiert, sondern es besteht ein simpler technischer Hintergrund. Wir möchten im Verlauf viele Teilnehmer:innen noch einmal befragen, etwa um zu schauen, ob sich Beschwerden verbessert oder verschlechtert haben. Dafür vergleichen wir Fragebögen miteinander, die Teilnehmer:innen vorher ausgefüllt haben. Dafür müssen wir wissen, welche Fragebögen jeweils von einer Person ausgefüllt wurden. Dafür gibt es unterschiedliche Möglichkeiten:

  • Wir könnten jede:n Teilnehmer:in bitten, ihr Geburtsdatum und Adresse anzugeben. Dann würden wir jedoch wissen, wer sich hinter unseren Teilnehmern verbirgt. Diese Daten über das Internet zu verschicken ist auch nicht ratsam. Wenn diese Daten in falsche Hände geraten würden, könnte damit viel Unheil angerichtet werden.
  • Wir könnten jeder Person eine zufällige Nummer zuweisen, welches bei jedem Fragebogen neu angegeben werden müsste (ein Pseudonym). Nachteil ist, dass viele Menschen Nummern leicht vergessen.
  • Die dritte Möglichkeit dieses Problem zu lösen haben wir gewählt: Sie schaffen sich selbst eine zufällige Zeichenfolge aus Nummern und Ziffern die Sie (und nur Sie!) wieder erinnern können, wenn Sie wieder befragt werden. Diese Zeichenfolge besteht aus Angaben, die Sie eher nicht vergessen (wie etwa der erste Buchstabe des Vornamens ihrer Mutter). Gleichzeitig sind die Angaben so unscharf, dass von der puren Ziffernkette Sie nicht erraten werden können.

Übrigens ist es extrem unwahrscheinlich, dass es noch eine:n Teilnehmer:in gibt, die dieselbe Zeichenfolge hat wie Sie!

Warum soll ich auch teilnehmen, wenn ich kein Corona hatte?

Über Folgen der Infektion wird viel diskutiert. Wir interessieren uns auch für soziale Teilhabe und Alltag in Pandemiezeiten. Wir wollen dabei einen Vergleich zu Menschen ziehen, die 

  • gar keine COVID-Erkrankung gehabt haben 
  • oder COVID gehabt haben, aber vollständig genesen sind. 

Auch wenn Sie sich nicht infiziert haben, können Sie in unserem Projekt so zu einem ganzheitlichen Verständnis der aktuellen Situation beitragen. 

Was passiert mit meinen Daten?

Die Teilnahme und Angabe von Kontaktdaten ist dabei immer freiwillig. Die erhobenen Daten werden ausschließlich für die wissenschaftliche Auswertung genutzt und nicht mit Unternehmen oder anderen dritten Personen geteilt. Grundsätzlich erheben wir Daten ausschließlich pseudonymisiert und behandeln sie vertraulich. Für das Projekt gibt es ein Datenschutzkonzept und ein Ethikvotum der zuständigen Ethikkomission. Was wir mit den Daten machen, machen wir transparent: Datenschutzkonzept

Handelt es sich nur um eine Online-Befragung?

Tatsächlich ist der erste Schritt eine Online-Befragung, bei der wir erste Fragen an die Teilnehmenden stellen. Dann machen wir eine Zwischenauswertung und möchten einige Teilnehmer*innen nochmal kontaktieren. Das machen wir aber nur, wenn diese einer Kontaktaufnahme auch zugestimmt haben und Kontaktdaten hinterlassen (das ist freiwillig)

a. Einige Teilnehmende sollen weiter mit Online-Fragebögen befragt werden

b. Bei einigen wenigen Teilnehmenden wollen wir genauer wissen, wie sie ihre COVID-Erkrankung erlebt haben

c. Wir planen, dass einige Teilnehmende, die an Beschwerden hinsichtlich der Konzentrationsfähigkeit leiden, ein Angebot für eine ergotherapeutische Behandlung erhalten, die voraussichtlich als Fernbehandlung „online“ erfolgt

Falls ich teilnehme und Fragen dabei sind, die ich nicht beantworten möchte, wäre das möglich?

Die Teilnahme ist immer freiwillig und man kann – wenn man sich für eine Teilnnahme entschlossen hat – auch immer und zu jedem Zeitpunkt, ohne Angaben von Gründen, aufhören. Keine Frage im Fragebogen ist eine „muss“-Frage, man kann also stets Fragen auch unbeantwortet lassen. Da aber die Aussagekraft der Daten stark gemindert werden, möchten wir gerne appellieren, möglichst alle Fragen zu beantworten, damit wir ein umfassendes Bild erhalten.

In der Projektbeschreibung steht etwas von einer Antikörperuntersuchung. Muss ich dafür Blut abgeben und wie ist der Vorgang?

Einige Teilnehmer möchten wir bitten, eine Blutprobe zu schicken. Dafür sind wahrscheinlich nur einige wenige Tropfen ausreichend, ähnlich einem Blutzuckertest. Wir werden dafür Abnahmekits mit einer ausführlichen Anleitung an infragekommende Teilnehmende verschicken.

Was erwartet mich im Login-Bereich?

Wir haben ein DEFEAT Corona Projektportal für Sie eingerichtet. Von dort gelangen sie bei Erstteilnahme auf den ersten Fragebogen. Wenn Sie bereits DEFEAT Corona Teilnehmer:in sind, finden Sie dort Folgefragebögen und weitere Angebote, sowie im Verlauf auch interessante Informationen und Links zu Long COVID. 

Wie registriere ich mich im Login-Bereich / Projektportal wenn ich neu am Projekt teilnehmen möchte?

1. Klicken Sie in der Menüzeile auf „Login“
2. Tragen Sie Ihre E-Mail-Adresse ein. Wichtig: mit einer Emailadresse können nur für eine Person Fragebögen erstellt und zusammengestellt werden. Sollten Sie als Familie teilnehmen wollen, verwenden Sie bitte verschiedene Emailadressen.
3. Wenn Sie das Passwort-Eingabefeld sehen, klicken Sie auf den Link „Ich habe noch kein Passwort und möchte es erstellen“.
4. Sie erhalten eine E-Mail, damit Sie ein Passwort für den Login-Bereich setzen können.
5. Mit diesem Passwort können Sie sich dann wie in Punkt 1 und 2 beschrieben anmelden, um den nächsten Fragebogen abzurufen.
6. Wenn wir Ihren Fragebogen nach einiger Zeit ausgewertet haben, werden Sie wiederum einen neuen Fragebogen im Login-Bereich finden. Jede:r sieht im Login-Bereich den für ihn:sie passenden Fragebogen, mit dem wir die Langzeitfolgen von Corona weiter untersuchen.
 

Wie registriere ich mich im Login-Bereich / Projektportals, wenn ich bereits den ersten Fragebogen ausgefüllt habe?

1. Sie erhalten von uns innerhalb der nächsten Wochen eine Email mit einer Einladung zur Registrierung.
2. Rufen Sie unsere Website www.defeat-corona.de auf
3. Klicken Sie in der Menüzeile auf „Login“
4. Tragen Sie Ihre E-Mail-Adresse ein. Wichtig: Bitte verwenden Sie die Mailadresse, die Sie im ersten Fragebogen als Kontakt angegeben haben. Mit einer Emailadresse können nur für eine Person Fragebögen erstellt und zusammengestellt werden. Sollten Sie als Familie teilnehmen wollen, verwenden Sie bitte verschiedene Emailadressen.
5. Wenn Sie das Passwort-Eingabefeld sehen, klicken Sie auf den Link „Ich habe noch kein Passwort und möchte es erstellen“.
6. Sie erhalten eine E-Mail, damit Sie ein Passwort für den Login-Bereich setzen können.
7. Mit diesem Passwort können Sie sich dann wie in Punkt 1 und 2 beschrieben anmelden, um den nächsten Fragebogen abzurufen.
8. Wenn wir Ihren Fragebogen nach einiger Zeit ausgewertet haben, werden Sie wiederum einen neuen Fragebogen im Login-Bereich finden. Jede:r sieht im Login-Bereich den für ihn:sie passenden Fragebogen, mit dem wir die Langzeitfolgen von Corona weiter untersuchen.
 

Was, wenn ich beim ersten Fragebogen kein Pseudonym angegeben habe, aber eine Mailadresse?

Sie können sich nachdem Sie unsere Einladungsmail erhalten haben mit der angegebenen Mailadresse anmelden. Im Portal wird Ihnen dann die Option angezeigt, ein Pseudonym zu erstellen. Einige Wochen nachdem Sie das Pseudonym erstellt haben, bekommen Sie im Portal neue Fragebögen angezeigt.

DEFEAT Corona wird unterstützt von:
Helmholtz Zentrum für Infektionsforschung Gesundheitsregion Göttingen/Südniedersachsen Regionales Kooperatives Rheumazentrum Niedersachsen e.V. Timm Cook Hannover Impuls Kind Intense